Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da FMUSP possui um serviço telefônico chamado Linha Rara, que ajuda pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade. Trata-se de uma plataforma que oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral.
O objetivo é promover um apoio integrado. “A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Profa. Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.
A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal,Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.
“Ao entrar em contato pelo 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.
De acordo com a Profa. Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender as mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.