Todos os dias, segundo informações da Smile Train – maior organização filantrópica internacional de fissura labiopalatina –, 540 bebês ao redor do mundo nascem com a malformação, um problema de saúde sério que traz complicações como dificuldade para comer, respirar, ouvir e falar.
A fissura labiopalatina ocorre quando certas partes e estruturas da face não se fundem durante o desenvolvimento fetal. Apenas uma análise genética pode determinar a real causa. Ao longo da vida, com a fissura labiopalatina não tratada, o indivíduo pode ter também problemas relacionados à autoestima, bullying e crises de ansiedade.
Há muitos obstáculos que podem ser encontrados por pessoas com essa condição, que podem impedi-las de ter a cirurgia e a reabilitação que necessitam: falta de informação sobre as opções de tratamento, pouco ou nenhum recurso financeiro para cobrir o custo da cirurgia e dificuldades de deslocamento até os centros especializados são algumas das barreiras. Muitas comunidades também enfrentam desafios como a falta de equipamentos, suprimentos e a escassez de profissionais de saúde especializados.
A boa notícia é que a fissura labiopalatina é uma condição clínica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e serviços essenciais complementares de tratamento não cirúrgico. A jornada para a reabilitação completa do paciente começa com um sorriso, mas a cirurgia é apenas o primeiro passo. Esses pacientes também necessitam de suporte nutricional, cirurgias complementares, tratamento ortodôntico, fonoaudiológico e suporte emocional, entre outros.
Semana internacional
A Semana Internacional de Fissura Labiopalatina é celebrada em todo o mundo durante a semana que antecede o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro (dia 02). Neste ano, portanto, a Semana ocorrerá de 28 de setembro a 02 de outubro.
Durante a Semana, uma série de atividades de conscientização sobre a causa, além de ações educacionais para profissionais de saúde e também de captação de doações foram programadas pela Smile Train, em cooperação com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) em Bauru.
Esse ano, especialmente, por conta da pandemia de covid-19, muitos dos hospitais parceiros onde funcionam os centros de tratamento de fissura labiopalatina ainda estão temporariamente fechados ou com atendimento de fissura suspenso.
O HRAC-USP, por exemplo, manteve equipes presenciais para o atendimento de urgências e demandas prioritárias e leitos de UTI para pacientes com anomalias craniofaciais com necessidade de cuidados intensivos. Neste mês de setembro, iniciou a retomada gradual dos atendimentos ambulatoriais e cirurgias eletivas.
A solução então foi organizar a programação de atividades da Semana quase toda on-line, contando com treinamento de profissionais da área da saúde por meio de um webinar, atividades voltadas à autoestima para crianças com fissura, tutorial de make-up com Raiza Bernardo (maquiadora profissional e adulta com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP). A abertura da programação da Semana fica por conta da apresentação do Coral Smile Train, formado por crianças em tratamento no Estado do Rio de Janeiro.
Para o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP e diretor da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), “apesar de atingir uma em cada 650 crianças nascidas e de todo o trabalho realizado pela instituição nessas cinco décadas, a fissura labiopalatina ainda é desconhecida por grande parte da população, e esta Semana é de suma importância para dar visibilidade e ampliar o conhecimento do público sobre essa malformação”.
O dirigente destaca que a parceria com a Smile Train tem sido muito produtiva. “Essa cooperação tem sido fundamental para o HRAC-USP. Contribuímos com toda a expertise de nossa equipe e recebemos apoio financeiro importante para a assistência e melhorias. O principal beneficiado é o paciente”.
Mariane Manfredini Goes, diretora da Smile Train na América do Sul, fala sobre a importância dessa Semana para a organização: “a celebração da Semana da Fissura Labiopalatina representa um marco de divulgação para a causa da fissura em toda América Latina e agora também na Europa. A ideia de divulgar a causa, o que é fissura, de envolver todos os parceiros em atividades recreativas com os pacientes e suas famílias e de ampliar a rede de apoiadores foi o que impulsionou a Smile Train a criar essa Semana. Os resultados são engajamento de profissionais e de centros, trocas de experiências através de treinamentos cirúrgicos, workshops e grande visibilidade para a comunidade em geral com assuntos relacionados à fissura labiopalatina”.
Todas as atividades da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina compõem um conjunto de ações organizadas pela Smile Train, que conta também com importantes parceiros corporativos que organizam eventos e atividades para divulgar a causa da fissura labiopalatina, o trabalho da organização e também promover captação de doações. A meta em 2020 é arrecadar R$ 54 mil, que correspondem a 67 sorrisos criados até o Dia das Crianças, em 12 de outubro.
Programação
– 28/09 (2ª feira), 17h40: Live de abertura da campanha com apresentação do Coral Smile Train. Onde: Facebook https://www.facebook.com/smiletrainbrasil.
– 29/09 (3ª feira), 17h40: “Criando Sorrisos”: live tutorial de make-up por Raiza Bernardo, maquiadora profissional nascida com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP. Onde: Instagram @raizabernardomakeup.
– 01/10 (5ª feira), 19h: Webinar direcionado a profissionais: “Como lidar com o impacto emocional na covid-19: Ferramentas práticas para a volta ao ambulatório”. Apresentação: Mariani Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP de Bauru; e Juliano Luna, médico psiquiatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), de Recife (PE). Onde: via Zoom, somente para os profissionais e convidados.
– 02/10 (6ª feira): Celebração do Dia Mundial do Sorriso, com lançamento de videoclipe. Onde: Facebook https://www.facebook.com/smiletrainbrasil e Instagram @smiletrainbrasil.
– 28/09 a 12/10: Ações de captação de doações pelas redes sociais e também com parceiros corporativos.